Ex-bancária é destaque na luta contra doenças raras

Os diretores Marcelo Araújo e Conceição Rebouças participaram, na manhã desta quinta-feira (07/05), da 2ª edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste, realizada na SEDUC do município, em Feira de Santana. O evento contou com o apoio do Sindicato dos Bancários e reuniu pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores públicos e entidades para discutir os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras.

 

A iniciativa, promovida pela Casa Hunter, teve como proposta ampliar o debate sobre diagnóstico, tratamento, inclusão, direitos e políticas públicas voltadas aos pacientes raros. A programação contou com mesas temáticas sobre acesso ao SUS, cuidado contínuo e redes de apoio, reunindo diferentes vozes ligadas à causa. 

 

Um dos momentos de destaque foi a participação de Graça Gomes, que foi bancária por 23 anos e hoje é uma importante voz na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras. Paciente com Cútis Laxa Tardia e Angioedema Hereditário por mutação, ela participou da mesa que discutiu participação social, cuidado, inclusão, direitos e qualidade de vida. 

 

Em sua fala, Graça Gomes destacou que sua trajetória pessoal se transformou em compromisso coletivo.

 

“Tem sido uma trajetória longa e eu fiz dessa minha dor, dessa minha busca por diagnóstico, a minha luta pela causa dos pacientes raros”, afirmou.

 

 

Para a diretora Conceição Rebouças, a presença do Sindicato no evento reafirma o papel social da entidade para além da defesa dos direitos trabalhistas.

 

“O Sindicato dos Bancários não poderia se ausentar desse evento porque nós somos um sindicato que garantimos não apenas direitos, mas também temos o olhar e a sensibilidade para as dores dos cidadãos”, destacou.

 

A participação dos diretores Marcelo Araújo e Conceição Rebouças é mais uma demonstração do compromisso do Sindicato com pautas que envolvem saúde, cidadania e dignidade humana, se somando à luta por mais visibilidade, acolhimento e políticas públicas capazes de garantir melhores condições de vida às pessoas com doenças raras e seus familiares.

 

Os encaminhamentos construídos durante o encontro devem contribuir para o debate nacional sobre o tema, que será levado à 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, prevista para acontecer em junho, em São Paulo.